L’ESPERIENZA DI OSPEDALIZZAZIONE NELLE BAMBINE E NEI BAMBINI MALATI

L’insorgere di una malattia in età infantile, soprattutto se particolarmente grave, rappresenta un evento traumatico, una “frattura biografica” che impatta in modo significativo sulla vita dei bambini e delle loro famiglie (Mosconi, Zaninelli, 2022), costringendoli a interrompere in modo brusco abitudini e routine che fino a quel momento avevano caratterizzato le loro giornate. Quando la malattia interessa un bambino molto piccolo essa può comprometterne il “normale” sviluppo psicomotorio e affettivo, ostacolando di fatto quelle spinte verso l’autonomia che caratterizzano in modo particolare il periodo infantile (Schaffer, 2005). Sia nel caso di degenze che si protraggono nel tempo, sia in quelle brevi, le cure ospedaliere possono fare nascere nel bambino un senso di depersonalizzazione e di anonimato, con gravi conseguenze sul processo di costruzione identitaria, in relazione con l’altro da sé (Schaffer, 2005), nonché di forte disorientamento dovuto alla mancanza di punti di riferimento noti (Kanizsa, 2013). Di punto in bianco egli si trova a dover vivere spazi sconosciuti, abitati da persone altrettanto sconosciute (medici, infermieri) che lo obbligano a sottostare a regole difficili da rispettare (stare fermo in un letto, essere manipolato e toccato in modo invadente, condividere la stanza con altri bambini, sottoporsi ai trattamenti medici, anche se provocano dolore e sono fastidiosi) e che si sostituiscono ai genitori nel prendere decisioni che riguardano la sua vita (Mosconi, Zaninelli, 2022). Qualora il bambino stesse già frequentando la scuola o il nido di infanzia, potrebbe avvertire un senso di solitudine e di noia che possono trasformarsi in derive di chiusura depressiva e di perdita di interesse verso ciò che lo circonda.

Le reazioni emotive (rabbia, paura) e i meccanismi di difesa (negazione, opposizione, regressione) che l’ospedalizzazione provoca nei bambini possono essere di diverso tipo e variare a seconda dell’età, dello stadio di sviluppo cognitivo e affettivo, della personalità e delle caratteristiche del contesto familiare da cui provengono, nonché dal tipo di patologia che li affligge (Kanizsa, 2013; Formarier, 1999; Capurso, 2001).

Nel caso di bambini che si ammalano molto piccoli, al di sotto dell’anno di vita, contrariamente alla diffusa opinione comune, essi memorizzano i vissuti spiacevoli legati alla malattia e al ricovero in ospedale e le loro sofferenze, psichiche e fisiche, lasciano una traccia evidente nella memoria emotiva, condizionando lo sviluppo e la crescita globale (Molina, 2017; Freud, 1987). Fino verso i 2 anni la malattia risulta incomprensibile al bambino, mentre dopo tale epoca e fino a circa 7 anni, egli, pur non comprendendo tale concetto da un punto di vista scientifico e razionale, inizia a cercare delle spiegazioni sul perché del suo insorgere che sono riconducibili alla presenza di un pensiero magico, attraverso cui egli legge e interpreta la realtà. Può capitare che il bambino malato al di sotto degli 8 anni pensi che la malattia sia la giusta punizione per non aver ubbidito alle richieste dei genitori (quante volte i bambini si sentono dire “non correre che altrimenti ti ammali!” o “allacciati la giacca, sennò prendi la febbre!”), ed egli più che del suo oggettivo stato di salute è angosciato dall’inquietudine che gli adulti proiettano su di lui e dalle restrizioni delle sue libertà. Più la malattia è grave e più questi sentimenti vengono esasperati, fino a far sentire al bambino un’angoscia profonda e indifferenziata.

Dopo gli 8 anni di età il bambino inizia a ricercare le cause della malattia nell’ambiente in cui vive, imputandole alla presenza di germi e batteri che possono attaccare anche il suo corpo e farlo ammalare. In ogni caso, sia nelle malattie gravi che richiedono una lungo-degenza (malattie oncologiche, trapianti, malattie rare e croniche), sia in quelle più ordinarie (frattura di arti, infezioni intestinali), e indipendentemente dall’età, la paura è l’emozione che accomuna tutti i bambini al loro ingresso in ospedale (Capurso, Trappa, 2005).

Una delle paure maggiormente diffuse è quella per le punture, vissute dal bambino come un’intrusione nel proprio corpo e spesso associate alla presenza dei medici in camice bianco, che egli impara immediatamente a riconoscere e a cui associa uno stato di dolore fisico e psichico, cui risponde con un pianto inconsolabile.

Data la natura dell’esperienza di malattia e di ospedalizzazione, è necessario che a tutti i bambini (e alle loro famiglie) sia data la possibilità di vivere il più serenamente possibile la permanenza in reparto, preservando momenti in cui ciascuno possa esprimere le proprie emozioni, aiutato da adulti in grado di mettere in atto un ascolto attivo, “perché il bambino ammalato ha molte cose da dire se lo si aiuta ad esprimerle. Tutti i mezzi sono buoni: parole, gesti, lacrime, risate, carezze, baci…” (Formarier, 1991, p. 13). Tutti gli adulti coinvolti nel percorso di cura del bambino malato, ciascuno con la sua specificità, sono chiamati a collaborare affinché il periodo di ospedalizzazione possa essere ricordato come un’esperienza significativa e in continuità con quelle precedenti. In effetti, la centralità dei bambini e delle bambine, che si concretizza nel rispetto “delle loro caratteristiche, delle opportunità, dei vincoli che connotano ciascuna fase dell’esistenza umana” (MI, 2021, p. 18), necessita di un’attenzione maggiore nelle situazioni di precarietà e di incertezza come quelle che si verificano durante il periodo di malattia e di ospedalizzazione.

È POSSIBILE EDUCARE IN OSPEDALE?

Ogni bambino ha diritto a essere educato e ha bisogno di un adulto che si prenda cura di lui in modo responsabile, perché egli possa intraprendere un percorso di crescita armonioso, secondo le proprie potenzialità. Quando la malattia rende più vulnerabile un bambino, il bisogno di cura è ancora più evidente (MIUR, 2022), pena il rischio di incorrere in traumi emotivi destabilizzanti che possono frenare, se non compromettere, il processo di sviluppo. Per queste ragioni, il concetto del “prendersi cura”, strettamente intrecciato con quello di “educare” (MI, 2021), travalica i confini dei tradizionali contesti in cui normalmente il bambino cresce per interessare anche quelli “non tradizionali”, tra i quali si collocano i reparti di pediatria.

L’attenzione al bambino ospedalizzato nasce nella seconda metà del secolo scorso, quando alcuni studi evidenziano le deprivazioni cui i bambini ospedalizzati erano sottoposti e che potevano compromettere un sano sviluppo psicologico, cognitivo e sociale (Freud, 1987; Sourkes, 1995). Essa è andata di pari passo con un processo di umanizzazione dei reparti ospedalieri e delle pediatrie grazie al quale sono emerse nuove concezioni di soggetto malato: all’idea di bambino bisognoso esclusivamente di cure atte alla guarigione, si è sostituita un’idea di soggetto attivo che, nonostante la malattia, ha diritto a un’educazione continua e coerente con le sue condizioni fisiche, psichiche ed emotive (MIUR, 2019).

In questa ottica, il reparto pediatrico può essere inteso come un luogo in cui poter educare, oltre che come un luogo in cui curare la malattia, in cui i bambini possono fare esperienze significative, che stimolino la loro creatività e il loro naturale desiderio di conoscenza, indipendentemente dalla loro età. Tutto questo in un ambiente protetto e accogliente, progettato per promuovere cambiamenti in senso evolutivo nei bambini, preservando il loro percorso di costruzione identitaria, messo a repentaglio dalla brusca rottura che la malattia provoca irrompendo nella vita quotidiana.

Il reparto pediatrico può dunque essere considerato al pari di una comunità educante (Di Padova et al., 2023), in cui le professioni sanitarie e quelle educative (educatrici, insegnanti e genitori) insieme possono lavorare per il benessere del bambino e per i suoi bisogni “che vanno dalla necessità di essere ben curato, alla necessità di essere confortato, rassicurato, informato, oltre a quella di giocare e di confrontarsi il più possibile con altri bambini e di imparare cose nuove” (Kanizsa, 2013, p. 77), fino a includere anche il bisogno di essere ascoltato nel momento in cui, attraverso linguaggi diversi, esprime il suo punto di vista sull’esperienza di ospedalizzazione (Capurso et al., 2021). La scuola in ospedale e la presenza degli educatori professionali (siano essi dipendenti dell’Azienda sanitaria o insegnanti della scuola dell’infanzia) contribuiscono a far sì che tali bisogni vengano soddisfatti, riducendo in modo significativo i “rischi evolutivi” che l’ospedalizzazione comporta (Ricci, 2018). Gli interventi educativi e didattici divengono a tutti gli effetti parti integranti dell’intero percorso di cura, connotando il reparto pediatrico come luogo in cui la cultura sanitaria incontra e si intreccia con quella pedagogica.

EDUCARE E “FARE SCUOLA” IN OSPEDALE

Le sezioni di scuola in ospedale in Italia si rivolgono principalmente ai bambini a partire dai 3 anni di età e si sono diffuse con la promulgazione della Circolare ministeriale 345/1986 che già conteneva principi e indicazioni che ne orientavano gli interventi e definivano la professionalità degli insegnanti ospedalieri. La Circolare ministeriale 353/1998 ha ulteriormente ribadito le precedenti indicazioni, evidenziando il diritto di frequenza scolastica dei bambini ospedalizzati e considerando la scuola in ospedale una scuola a tutti gli effetti, e non più “speciale”. La scuola in ospedale rappresenta pertanto il diritto dei bambini a ricevere un’educazione adeguata e a sviluppare le proprie potenzialità e attitudini attraverso la partecipazione ad attività didattiche, ma anche artistiche, espressive e musicali, nonché a mantenere un contatto sociale con l’esterno (MIUR, 2019). “Per un bambino la cui quotidianità è stata distrutta dall’irruenza della malattia, la scuola rappresenta un asse normalizzatore della vita di tutti i giorni […] essa rappresenta un ambiente sicuro per imparare e dimostrare le proprie capacità” (Sourkes, 1995, p. 105) e, parimenti, gli interventi educativi e di cura che hanno come protagonisti i piccoli pazienti in età prescolare e i loro familiari favoriscono condizioni adeguate e rispondenti alle diverse specificità di ciascun bambino (MI, 2022).

La prima funzione della scuola in ospedale (a partire dagli spazi dedicati ai bambini in età prescolare, presenti in numerosi ospedali, e dalla scuola dell’infanzia per arrivare a coprire tutto l’arco di istruzione) è quella, dunque, di far vivere al bambino malato esperienze di apprendimento in continuità con quelle precedentemente vissute nella scuola o nel Servizio di appartenenza, attraverso proposte educative e didattiche finalizzate a mantenere attive le sue aree di funzionamento cognitive, emotive e sociali. Nel caso di bambini molto piccoli, che ancora non frequentano alcun servizio per l’infanzia, questa funzione si traduce nel garantire al caregiver (in genere la madre) la possibilità di continuare a prendersi cura del bambino malato, grazie al sostegno di figure educative che lo aiutino a rivedere le proprie competenze genitoriali all’interno del complesso contesto ospedaliero (Perricone, Polizzi, 2008).

In tale contesto, il gioco diviene strumento di intervento fondamentale, poiché esso consente al bambino di “stare bene e sentirsi vivo” (Bondioli, Savio, 2024), superando in parte l’angoscia della malattia. In un reparto pediatrico gli spazi educativi per i più piccoli e la scuola assumono anche un valore relazionale (Mosconi, 2023) in cui si intrecciano rapporti tra adulti, tra adulti e bambini e tra bambini e in cui i piccoli malati vengono invitati da insegnanti e educatori a esprimere con linguaggi diversi (artistici, ludici, narrativi) i vissuti legati alla malattia. La proposta di attività di tipo ludico-espressivo e laboratoriale consente inoltre ai bambini di incontrarsi, di conoscersi e di condividere l’esperienza all’interno del reparto, salvaguardando il loro bisogno di socializzazione (nel caso di bambini molto piccoli il processo di socializzazione avviene grazie alla presenza dei genitori che, aiutati dalle figure emotive, fungono da mediatori nella relazione con i pari).

Prendersi cura dei bambini in ospedale implica necessariamente una stretta relazione tra educatori, insegnanti e genitori che li accompagnano, dalla cui presenza l’intervento educativo non può prescindere. È per questo motivo che la relazione tra insegnanti/educatrici e bambini non è mai una relazione a due, ma contempla sempre la presenza di un terzo, vale a dire il genitore (Kanizsa, 2013), che deve essere considerato parte integrante del lavoro educativo.

Perché la scuola e gli spazi educativi destinati ai piccoli pazienti in età prescolare assolvano alle funzioni citate, è necessario che insegnanti e educatori sviluppino una “mente progettuale”, capace di pensare a traiettorie educative finalizzate al benessere di bambini e famiglie e consapevole della complessità che interessa il reparto pediatrico, in cui le dinamiche interpersonali sono definite anche da aspetti che attengono all’organizzazione ospedaliera. In questo senso, nulla deve essere lasciato al caso perché qualsiasi tipo intervento (relazionale-comunicativo, pragmatico), al pari di quanto accade nei servizi per l’infanzia tradizionali, va pensato dopo aver osservato attentamente il contesto, vale a dire dopo aver assunto una postura di ascolto rispettoso nei confronti sia dei bambini che dei genitori (Kanizsa, 2013).

Educatori e insegnanti, dopo aver tratto dall’osservazione preziosi elementi finalizzati alla realizzazione di interventi educativi e didattici intenzionali, si fanno promotori di attività di lettura, creative e di gioco, attraverso cui i bambini pensano, si muovono, immaginano, evocano situazioni non presenti, imparano, liberandosi dalle angosce e dalle paure che la malattia provoca in loro e nei loro familiari. Non importa se in ospedale non vi è la presenza dello spazio definito di una sezione o di un’aula scolastica o di una sala giochi perfettamente allestita, ciò che più conta è che educatori e insegnanti offrano ai bambini opportunità di crescita in tutte le fasi della loro vita. In questo senso la possibilità di imparare crescendo “è dappertutto, dovunque c’è un bambino o una bambina, un ragazzo o una ragazza, un adulto desideroso/a di apprendere e c’è un maestro pronto a compiere insieme un pezzo di strada nella reciproca crescita culturale e umana” (Trotta, 2003, p. 11).